Belgisch boek rond evenwichtsstoornissen gaat internationaal

10-09-2017 14:33

Belgisch boek rond evenwichtsstoornissen gaat internationaal

Twee Belgen, een ex-patiënt en een prof, pakken uit met Engelstalig boek rond evenwichtsstoornissen. Zeven jaar na de eerste van drie succesvolle edities van hun Nederlandstalige ‘Dizzy Me. Licht op evenwicht’, staan ze klaar met een wetenschappelijke klepper van 432 bladzijden. “Dat moet internationaal dokters gaan bijscholen en de doorlooptijd voor patiënten naar een correcte diagnose verkorten”, zeggen de trotse auteurs.

Zij is een Pajotse van 47 en mama van drie pubers. Tania Stadsbader worstelde sinds haar 23ste dik 15 jaar met hevige aanvallen van vertigo en wist 14 jaar lang niet wat er aan de basis lag van dat verraderlijk probleem. Na veel doktersbezoeken en misdiagnoses zocht ze contact met de fysicus die later haar coauteur zou worden. Want ze had over hem gelezen in EOS Magazine.

Hij is Professor Floris Wuyts en geeft les in Medische Fysica aan de Universiteit Antwerpen, Vestibulologie aan de Universiteit Gent en Ruimte Fysiologie aan King’s College London. Al een kwarteeuw verdiept hij zich in het evenwichtssysteem. Hij is directeur van AUREA, dat staat voor Antwerp University Research Center for Equilibrium and Aerospace. Het is een van de meest vooraanstaande evenwichtslabs ter wereld. Samen met zijn team reist hij geregeld af naar Sterrenstad nabij Moskou en het European Astronaut Center in Keulen; hij onderzoekt astronauten op evenwicht en hun hersenen op neuroplasticiteit, voor en na hun lange verblijf in de ruimte. Zijn team kwam er al vaker mee in het nieuws. AUREA is ook verbonden met het Neus Keel Oor departement van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. En zo kon Tania bij hem terecht met een laatste sprankeltje hoop.

 

Van hardnekkig ziek tot genezen

Wuyts hielp Tania in geen tijd aan de juiste diagnose: Benigne Paroxysmale Positie Vertigo (BPPV). Tania vertelt: “BPPV is een erg storende vorm van draaierigheid – zeg maar vertigo (draaiduizeligheid) – die optreedt tijdens bepaalde (hoofd)bewegingen. ‘Benigne’ betekent ‘goedaardig’ en ‘paroxysmale’ staat voor ‘in aanvallen optredend’. Maar de bevrijdingsmanoeuvres die deze kwaal moeten verhelpen haalden niets uit bij mij; ik bleek een hardnekkig geval te zijn en best wel een uitdaging voor de dokters. Een jaar later, het was 2008, voerde professor Van de Heyning van UZA een zeldzame canal plugging operatie uit aan mijn rechterevenwichtsorgaan. De rest is geschiedenis; sinds 2008 had ik, dankzij een plug in mijn oor, geen enkele aanval meer van vertigo. Ik ben genezen en leef nu aan 200km/u. Al ben ik wel de helft van mijn leven in de weer voor evenwicht. Eerst voor dat van mezelf, nu voor dat van een ander. Ik wil verandering in de aanpak van dit soort patiënten.”

 

Partners met een missie

Al in 2008 besloot Tania van haar ziekte een missie te maken. In de eerste plaats omdat niemand haar al die jaren geloofde en omdat ze via de respons op haar blog hetzelfde verhaal hoorde van andere lotgenoten wereldwijd. Na anderhalf jaar bloggen trok ze met haar verhaal opnieuw naar de prof en een uitgever en stelde ze hen voor om samen een boek te schrijven, te starten met de Nederlandstalige markt. Dat moest meer kennis rond evenwichtsstoornissen aan de man brengen in België en Nederland. Want heel wat dokters komen in aanraking met dit soort patiënt en toch kennen ze alle ziektebeelden niet. Wuyts en Stadsbader werden partners en het boek mag er zijn. Met een eerste editie in 2010, een tweede in 2014 en een derde in 2015. Dizzy Me werd wereldwijd een begrip. Tania zette een crowdfunding op voor vertaling. En nu gaat het boek internationaal.

 

Niet zomaar een boek

Het was Simon Bakker van Kügler Publications die toehapte voor deze internationale editie. Hij geloofde meteen in het unieke concept. Simon Bakker: “‘Dizzy Me. Shedding light on balance’ is het eerste boek in ons gamma dat ruimer gaat dan het klassieke nicheboek. Met een vernieuwend concept waarbij een ervaringsdeskundige en een professor een brug slaan tussen dokter en patiënt. Het enige boek trouwens dat overkoepelend 12 evenwichtsstoornissen dekt op basis van de meest recente inzichten. En dat in begrijpelijke taal. ‘Dizzy Me. Licht op evenwicht’ werd niet alleen vertaald maar vooral sterker gemaakt met 100 bladzijden gloednieuwe content. Het boek telt nu 418 bladzijden met Tania’s verhaal, maar vooral ook alle up-to-date kennis die Wuyts bij elkaar schreef rond elk ziektebeeld, gebaseerd op peer review: van klinische symptomen tot testmethoden en behandeling. Met de allernieuwste Barany Society criteria voor elke ziekte en de SoStoned methode voor differentiaaldiagnose. Het boek wil ook de aanzet geven tot verandering in aanpak van deze patiënten, met oog voor multidisciplinair samenwerken en overleg.“

Floris Wuyts: “De afgelopen vijf jaar hebben twee grote evoluties plaats gevonden die de behandeling van vertigo drastisch beïnvloed hebben of dit in de volgende jaren gaan doen: de erkenning van Vestibulaire Migraine als aparte diagnose en de komst van geavanceerde NMR-diffusietechnieken:

·         Vestibulaire Migraine is de tweede meest voorkomende vorm van duizeligheid, en tot voor kort niet gekend als diagnose - de criteria werden pas in 2012 gepubliceerd -  en logischerwijze dus ook niet adequaat behandeld. Dat stemt tot nadenken. Ik hoop dat dit boek daar een klein beetje verandering in brengt. 

·         De fascinerende nieuwe techniek van diffusie NMR-beeldvorming laat toe om eindelijk biomerkers van neuroplasticiteit aan het licht te brengen. Vertigo zit in de hersenen, en niet alleen in het binnenoor. Met deze nieuwe technieken hoop ik dat nieuwe behandelingen beschikbaar worden in de nabije toekomst. Een eerste stap is al gezet: het identificeren van biomerkers.

De SoStoned methode in dit boek zal dokters helpen bij differentiaaldiagnose. Trouwens, dit boek wordt niet alleen het handboek voor dokters, maar is, door de begrijpelijke taal, meteen ook een gids voor de patiënt.”

 

Straffe verhalen

Voor de internationale editie trok Tania, naast de Belgen en Nederlanders die in de Nederlandstalige editie getuigden, heel wat nieuwe internationale lotgenoten aan. Dizzy Me vertelt de verhalen van bekende en minder bekende mensen. Man en vrouw, jong en oud, genezen en ziek, en met een evenwicht tussen de diverse ziektebeelden, wat dit boek voor heel wat lezers herkenbaar maakt:

·         John Brigande, een Amerikaan uit Portland die doof is sinds zijn negende en ook evenwichtsstoornissen heeft, maar die als PhD verbonden is aan het HHF’s Hearing Restoration Project (HRP) consortium en werkt aan een methode voor haarcelregeneratie in het binnenoor.

·         Margaret Byrne, een Amerikaanse uit Texas die jaren met kinderen werkte als COTA (Certified Occupational Therapy Assistant) en die van de ene dag op de andere plots invalide werd en zelf vestibulaire therapie nodig had.

·         Ignacio Novoa Cornejo uit Chili, die sinds zijn tiende vertigoaanvallen had. Hij besloot er zijn missie van te maken en is nu een gekende vestibulaire fysiotherapeut.

·         De Australische Donna uit Melbourne, een ex-verpleegster die jaren droomde van een reis naar Egypte, maar die na een 23 uur durende vlucht naar Cairo nooit meer van haar zeebenen afgeraakte; het Mal de Debarquement Syndroom (MdDS).

·         Jeffrey Bowen, CEO van het Amerikaanse Starbooker presents, die door zijn ziekte Ménière ook langzaamaan doof werd en gebarentaal leerde.

·         Riri, een dertiger uit het Indonesische Jakarta, die heel wat dokters afschuimde op zoek naar de juiste diagnose en behandeling. “Internet is mijn beste dokter”, zegt ze. Dit boek brengt haar nieuwe hoop.

·         Mark Cuban, Amerikaans miljardair en televisiepersoonlijkheid, gekend van Shark Tank. Hij werd duizelig middenin Tv-opnames en reisde af naar Dizzyland, waar hij zich liet behandelen met Virtual Reality. Hij zegt nu genezen te zijn.

·         Alexander Handy, een Engelsman en stichter van VsportR die wekenlang ziek was nadat hij een demo onderging van een nieuw Virtual Reality product. Gezien miljoenen mensen in aanraking komen met Virtual Reality waarschuwt hij ons. Virtual Reality geeft eindeloze mogelijkheden, maar houdt evengoed gevaren in voor onze gezondheid. Als auteur blogt hij daarover.

·         Jean-François en Camilla, een Zwitsers koppel uit Genève. Zij hebben een zoontje met evenwichtsstoornissen en richtten Children's Vestibular Disorder Association op, dat ouders van kinderen met evenwichtsstoornissen verenigt.

·         Beth Rye, een jonge Engelse die net was afgestudeerd als verpleegster en toen plots onverklaarbaar ziek werd. Zij hoorde haar eigen ogen bewegen in haar oogkassen en de dokters verklaarden haar gek. Ze bleef jaren zoeken naar haar diagnose: Superior Semicircular Canal Dehiscence (SSCD). Ze onderging twee mislukte operaties in de UK. Met haar campagne Getting Beth Better lanceerde ze een crowdfunding om geld in te zamelen voor een dure operatie en behandeling in de USA. Haar verhaal werd gefilmd voor een reportage in Medical Mysteries. Vandaag vecht ze verder tegen Lyme disease.

·         …

 

Dizzy Me gaat door

Kügler Publications gaat ook nog voor een e-book en start meteen ook een Spaanse versie op. Intussen bereiden beide auteurs zich voor op een vierde Nederlandstalige editie. Tania werkt zelfs aan een kinderboek. Wordt vast en zeker vervolgd!

Info:     
Dizzy Me. Shedding light on balance. °2017 – 432 blz, Kügler Publications.
ISBN 978-90-6299-265-2. Prijs: 47,12 euro.   
www.kuglerpublications.com
Dizzy Me. Licht op evenwicht. °2015 - 327 blz, ASP Editions
ISBN 978-90-5718-466-6. Prijs: 27,95 euro.   www.aspeditions.be

Reviews

“One of the most complete books yet written about balance.”

— EOS MAGAZINE, Belgium

 “This book is unique.  It highlights the patient experience and presents current medical insight into the workings of the vestibular system.  It reveals how radically a balance disorder can impact a patient’s daily life, and also shows how challenging it can be to diagnose and understand disruptions of the vestibular system.  Dizzy Me brings patients, scientists and ENT doctors together.  As a professor of ear, nose and throat illnesses with significant interest in hearing and balance disorders, I’m very pleased to see this book, with its ‘well balanced’ approach.”

— Professor Paul Van de Heyning, ENT doctor, Belgium

“A colleague recommend this book to me.  I’m a doctor, and I’ve been wrestling for 13 years with my own vestibular issues and their effect on my quality of life, my environment, and my work.  The search for proper diagnosis and effective treatment can be frustrating.  I recommend Dizzy Me to patients, therapists and doctors who want greater insight into the challenges of living with a vestibular disorder.”

— David De Keukeleire, MD, Belgium

“Dizziness is scary but not such a terrible thing.  That’s the way it generally looks to outsiders.  For those who are subject to regular attacks, though, it can be a torment.  Dizzy Me brings personal experience and scientific expertise together in a single volume.  Tania Stadsbader’s story is compelling, and Floris Wuyts adds invaluable scientific knowledge.”

— Marleen Finoulst, editor-in-chief of BodyTalk, Belgium

“With its striking and completely original style, Dizzy Me captures the physical and emotional pain of an incorrectly diagnosed BPPV patient.  The concept of painting a complete picture of an illness by combining a patient’s detailed autobiographical history (the questions) with the most up-to-date medical insights (the answers) works extraordinarily well, making this volume required reading for anyone who is interested in balance disorders.”

— Kris De Bolle, reader, Belgium

“This is a remarkable book.  The section written by a patient impresses the scientist with its accuracy, while the vestibular expert’s contribution will add significantly to a hobbyist’s knowledge.  Dizzy Me brings patients and scientists together.  As a doctor with 30 years’ experience treating vertigo and great interest in therapeutic possibilities for those with compromised oculo-vestibular systems and visual vertigo, I’m looking forward eagerly to the English edition of the book.  It will acquaint people around the world with a more ‘balanced’ approach to the vestibular system.”

— Dr. Eric Vente, Utermöhlen Foundation, The Netherlands

“I read this attractive and clearly written book with great interest.  It’s helped me to better understand the world in which our daughter Willemijn unfortunately lives.  I recommend it to doctors, patients, and especially to those with personal connections to the afflicted.”

— Menno De Vries, father of a patient & Dizzy Me Magic Investor, The Netherlands

“This book gives me — an 87-year-old mother — hope and peace.  Until now, all I could do was look on as the doctors failed to understand what was happening to my daughter.  This went on for 40 years, and produced major negative consequences in her life.  Perhaps the knowledge contained in Dizzy Me will help keep others in the future from suffering a similar fate.  If only doctors are willing to learn….”

— Miep Hermans – Van Helden, mother of a patient & Dizzy Me Magic Investor , The Netherlands

“Good training in balance conditions is essential for swift and accurate diagnoses.  This, in turn, will ensure that each patient receives appropriate and timely treatment.  This book will help further the understanding of these conditions for patients and professionals alike.”

— Polly Moyer, e-patient campaigning for MdDS UK, United Kingdom

“Refer anyone with dizziness to someone who has a special interest in it, regardless of cause, as they are much more likely to receive appropriate diagnosis and support. It would be much easier to achieve this behavior change from GPs than to try to educate them about a specific, reasonably rare condition. Dizziness is very common, and getting GPs to refer patients who do not get spontaneous resolution of their symptoms for specialist opinion would benefit everyone with dizziness, including MdDS.”

— Fiona Barker, physiotherapist, United Kingdom

“What may appear at first glance as yet another patient’s autobiographical rendering of personal anecdotes and misdiagnosis is in fact a fascinating and often witty recollection of a real determination and the struggle to be acknowledged, to be taken seriously, to be cured.  The balance between the diary-like storytelling and the scientific elaboration of Professor Floris Wuyts on canal plugging and topics related to the subject of vertigo will no doubt bring hope and new insight to a lot of people.”

— Françoise Druguet, reader, Hungary

“This is a tremendous compendium on the topic. A must for patients, doctors, therapists and everyone who needs in-depth information.”

— Roel Bruylandt, kinesthesiologist, Belgium

 

Terug

Contact

De SchriftGELEERDEN
Brikstraat 14a
Herne
1541

0486/377 448 (17-18u)
Rek BE24 6528 4730 0338
BTW vrijgesteld
BE0651.706.079

© 2016 Alle rechten voorbehouden.

Mogelijk gemaakt door Webnode